miércoles, 29 de febrero de 2012

Día raro... =)

Hoy es día 29 de febrero. Un día que sólo existe cada cuatro años. Un día raro. 
Hoy es el día de las enfermedades raras (cuando no es bisiesto pasa a ser el día 28 de febrero).


Me gustaría que hoy se hablase un poco más de este tema que del amistoso que tiene la selección española... Pero ya se sabe. De fútbol y de medicina, todo el mundo opina... pero sobre todo de fútbol.


Dentro del grupo de enfermedades raras se engloban múltiples patologías que pocas veces tienen que ver una con otra, pero que se caracterizan por su baja prevalencia.
Son esas que en las clases de la carrera te dicen "pero de esto no os vais a encontrar ningún caso en toda vuestra carrera profesional" o que directamente ni da tiempo a nombrarlas.


Afectan a millones de personas en el mundo (se calcula que en torno a 3 millones de personas sólo en España).


Uno de los mayores problemas a los que hay que enfrentarse es el diagnóstico tardío y la carencia muchas veces de tratamiento. 
Los llamados medicamentos huérfanos son aquellos que están desarrollados pero que no merece la pena  desde el punto de vista económico su  comercialización, porque son pocos los pacientes que se ven beneficiados.


Hoy quiero levantar un poco la voz por todos las personas que sufren una enfermedad rara y que se han visto completamente incomprendidos ante el propio personal sanitario. 
Hoy quiero que no se deje de investigar y que se siga insistiendo para que se puede acceder más fácilmente a los fármacos y otras terapias que pueden hacer la vida de estas personas más fácil o incluso curar una enfermedad.


Hoy quiero que se hable de ellos... aunque sólo sea hoy...


Hoy quiero agradecer a todos aquellos médicos y trabajadores en el campo de la salud que dedican su vida profesional a alguna de estas enfermedades.


Hoy podría hablar de  ... como paciente de enfermedad rara.
O también podría hablar de una gran amiga,  Isa, paciente de enfermedad rara y una luchadora ejemplar.


Hoy quiero dar las gracias a Iván a Luis y a Rosa, por haber invertido todo lo que estaba en sus manos en curarme, aunque no haya sido posible... por el momento =) Por haberme dado Ferrero Rocher en los momentos más adecuados, por hablarme de fútbol en los momentos más extraños, y por enseñarme medicina con mis propios tejidos.






Hoy, 29 de febrero... ¡¡¡VA POR TODOS VOSOTROS!!!




Dejo algún vídeo y alguna dirección por si queréis echarle un vistazo:






http://www.enfermedades-raras.org/

4 comentarios:

  1. Te vuelvo a felicitar por aquí xDDD

    Coñas aparte, la nena de mi amiga tiene un síndrome que implica gigantismo. No pueden ponerle una vacuna que le frene el crecimiento (como las hay para que puedan crecer más las personas con enanismo) porque, simplemente, no la hay, ya que al ser tan pocas las personas que padecen esta enfermedad, no es rentable su investigación.

    Lo único que queda es que los hijos de los ricos las tengan, para que estos creen fundaciones y se avance un poco más. Que no lo deseo, ojo, pero es la única vía en muchas ocasiones.

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    1. jejejeje si a mí me ha hecho un montón de gracia lo de las felicitaciones.... Me ha llamado mi madre y todo... Que qué tal he pasado mi día, me dice... jajaja

      Es una lástima la verdad. A veces falta investigación (y eso son años... no ya sólo en enfermedades raras). Lo peor es cuando algo podría estar al alcance, pero no lo está porque "no merece la pena salvarle la vida a tan poca gente".

      Yo gracias a Dios, he podido estar genialmente atendida en la sanidad pública sin fundaciones ni siquiera asociaciones de por medio. Gracias al interés tremendo por parte de unos profesionales.
      Pero no siempre es posible...

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  2. Me ha encantado lo que has escrito y como lo has escrito... no sabia que perteneces a ese grupo minoritario... lo importante es que te sientes bien, o no es asi? no sé nada de tu tema...
    La verdad es que es una pena que ocurran estas cosas en el mundo, que se deje de investigar porque no vale la pena salvar a pocas personas... cuanto bien se hubiera hecho si no se hubiera tirado tanto dinero tontamente?

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    1. Es un tema complejo. De por sí, se dedica poco a investigación, incluso de asuntos mucho más prevalentes. Aún así, llego a entender que se invierta más en aquellas cosas en las que se puede beneficiar una mayor cantidad de población.
      Pero tampoco debería dejarse a su suerte a muchos pacientes y menos aún obstaculizar el acceso a fármacos (o no dar facilidades un poco más especiales para poder comprarlos de fórmula en farmacia...) A ver si poco a poco hay más conciencia...

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