jueves, 8 de marzo de 2018

Tan solo dos palabras - Conversando con pacientes

Llevo una semana en la que he soltado 3 veces el mismo discurso. El mismo desgraciado discurso.

Han sido tantas veces que ya no me pongo nerviosa.

 Hombre o mujer. Abuelo reciente a punto de jubilarse o la niña de la casa...
He visto su hemograma y sus blastos antes de haberle visto la cara.
Antes de saber si es gordo o si es alto o si llevará el pelo suelto o recogido.

Saludo. Me presento. Y les cuento por qué yo... precisamente YO, residente de hematología, estoy ahí.
Ellos han venido solo porque tenían fiebre o solo porque se encontraban algo más cansados o solo porque les habían salido unos moratones.... o peor aún... porque les han llamado del laboratorio porque tienen que repetirse la analítica. Ese mismo día.

La explicación inicial es muy breve... luego intento sonsacar algo de información. Buscar síntomas si no los hay, explorar... Ganar tiempo... preparar el terreno.
La mayoría de las veces intento averiguar en sus miradas o en sus palabras "si se huelen algo". Casi nunca se lo imaginan.

Cojo aire (da igual que sean 3 veces en una semana y muchas veces más en 3 años... da igual que ya no me ponga nerviosa... pero siempre cojo aire)

Francisco o Carmen o Laura o Pablo...
"No tenemos buenas noticias" Pausa de un segundo. Tiempo suficiente para que dejen de preocuparse por si van a llegar a tiempo al cumpleaños que tenían esa tarde y solamente me miren.
"Hemos visto unas células en la sangre que nos han llamado la atención y  que no es normal que estén ahí" Pausa de otro segundo para dejar que traguen saliva.
"Susana,  lo que pensamos que tiene se llama leucemia aguda"

Doy dos segundos.

No sé lo que es estar en el otro lado, pero me fijo en sus caras. En las del paciente y en las de los familiares.

Y sigo hablando. Y les hablo de un mes de ingreso al menos,... y de tratamiento y de bajadas de defensas y de transfusiones... Les hablo de que se le colocará un catéter central, de analíticas diarias, de aspirados de médula... Les hablo de  conocer el nombre y el apellido de la enfermedad.Les hablo del régimen de visitas, de aislamiento, de muchas cosas más.

Pero ellos ya no me escuchan. Lo cuento solo para mí. Sé que se lo tendremos que repetir unas cuantas veces más. No pasa nada.

Analizo sus caras. Sus gestos

La nuera de Vicente se apoya poco a poco en la pared. Hace medio minuto que no escucha nada. Se le enturbian los ojos. Le invito a que se siente o que salga del box si necesita despejarse.
Vicente no dice nada.  El cumpleaños ya no importa. Ni el viaje tan planeado que tenía para dentro de un mes por sus bodas de plata.

Si hay un diagnóstico absolutamente demoledor en Hematología, es este.


Hago un intento de romper el bucle. "A día de hoy tenemos tratamientos eficaces para curar su enfermedad y para eso está aquí y para eso estamos aquí" Que no todo sea un túnel oscuro...  Que al menos, esa noche horrible Paula se abrace a esas palabras mientras ordena en su cabeza qué les dirán a sus hijos de 4 y 8 años.


No sé lo que es estar al otro lado. Pero nunca me dejará de impactar la cantidad de planes y de esquemas que rompen tan solo dos palabras: leucemia aguda.


Rompo un poco con la dinámica de las entradas postMIR porque ¡menuda semanita que llevamos!

Mañana hace 5 años desde la última vez que hablé con Mònika.  Amiga mía.
Gracias por enseñarme a vivir.

8 comentarios:

  1. Ufffff, qué duro, pero que importante es que te lo digan de la manera más adecuada. Ya te dije que yo publique una carta de agradecimiento en el periódico porque en nuestro caso nos lo dijeron de la mejor manera posible y nos sentimos acompañados, y eso es muy importante.
    Tus paciente tienen mucha suerte, y ojalá esos tres casos se recuperen.
    Besos.

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    1. La experiencia te ayuda con las palabras. Pero nunca te quita la sensación de que esas palabras están destrozando al que tienes en frente... Y que no hay forma de suavizarlas.
      Haremos por su recuperación. Afortunadamente, la mayoría se recuperan.

      Un beso

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  2. pfff... echaba de menos estas entradas tuyas... pero qué duras son. Gracias por compartirlo y por recordar que ante todo no hacer daño y que lo importante es el trato al paciente.
    Un beso muy grande.

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    1. De nada!! Es muy importante. Luego no se les borra tu cara. Ni el momento.
      Un abrazo!!

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  3. ¿Sabes amiga? Con esto me recordaste lo que me pasó una vez en la rotación por radiología pediátrica y la tremenda importancia que tienen las palabras. Nos llamó la pediatra porque un año de apenas un año venía derivado de un hospital comarcal (más de 3 horas de coche) porque el radiólogo había puesto en el informe síndrome linfoproliferativo, y que ella le palpaba adenopatías, que si yo podía verlo.

    Aquí se mezcla un poco la ciencia y la humanidad, es cierto que en la guardia no estás en el momento más lúcido para estudiar algo que puede ser tan importante. También es cierto que los pacientes pediátricos son muy difíciles de ecografiar, por tanto una ecografía urgente por una adenopatía en un bebé que lleva todo el día dando vueltas obviamente no está indicada científicamente. Sin embargo claro, yo me planteo que ha visto ese radiólogo para dar un diagnóstico tan demoledor y lo que tiene que estar pasando la familia.

    Accedimos a la ecografía que fue un absoluto infierno. Antes de empezar les dije que primero se tranquilizaran, porque un síndrome linfoproliferativo no se diagnostica por ecografía. Ibamos a buscar ganglios y visceromegalias pero que eso era totalmente inespecífico, debían relajarse y por ahora olvidar ese diagnóstico porque no se sustentaba en más pruebas. Hasta que no pongamos apellido no nos asustemos.

    Bueno la ecografía horrible, el niño moviéndose gritando, los padres llorando, bueno en fin... un bazo dentro de los límites de la normalidad para su edad, sin ninguna visceromegalia, y (lo que confundió al radiólogo) un timo cervical (que no es su localización) que bajaba hacia el tórax. Igualmente aunque eso hubiera sido una adenopatía como un caballo de grande me pareció una responsabilidad tremenda hacer un diagnóstico tan grave cuando no podemos hacerlo nosotros y menos mediante esta técnica.

    Podemos diagnosticar Ca. de mama, o hepatocarcinomas (LIRADS) incluyo sin necesidad de biopsia. Pero una enfermedad hematológica? Podemos ayudar claro, pero no diagnosticar. Me resultó algo horrible.

    Psicológicamente te planteas mucho cuando das una mala noticia. Obviamente te recordarán, porque su vida giró en ese momento y todas las cosas triviales que nos importan a todo dejaron de tener sentido. Tiene una parte positiva, aliviar y consolar, y muchas veces curar. ¿Pero eso se nos valora amiga? ¿lo hace el sistema con los médicos? ¿le preguntamos a un psicólog@ el impacto emocional que supone que una chica/o de 27-28-29 años de esas noticias?

    Es para pensarlo. Eres muy buena médico amiga.

    Un abrazo.

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    1. Gracias por compartir tu historia, Pablo. Me recuerda a muchas otras, con finales más felices. En Hematología vemos un campo muy amplio de patología en cuanto a gravedad. Desde cosas absolutamente insignificantes que ves en consulta y das de alta en la primera visita, a patologías gravísimas, que comprometen la vida del paciente. Te puedes imaginar lo que pasa cuando mandan a un paciente que no tiene nada (o lo que tiene únicamente precisa un seguimiento anual como mucho) a nuestras consultas... y se ven el percal en la sala de espera, de gente con pañuelo, con mascarillas... Justo al contrario que esa gente que entra por urgencias creyendo que no tiene nada y al final tienen todo... Estos se imaginan de todo y en una primera visita tienes que decirles que no tienen ninguna enfermedad maligna de la sangre. Hay otros especialistas que se han metido en terrenos desconocidos que incluso les han llegado a mentar la palabra leucemia... Te imaginas los nervios de la gente cuando entra a la consulta... A veces se creen que les estás engañando cuando les dices que no tienen nada...

      Quizás una de las cosas que más impacta del diagnóstico de una leucemia aguda, es que lo tienes enseguida. La mayoría de las veces nos llaman del laboratorio de urgencias para que veamos el frotis... y no hay más vueltas. No puedes saber el tipo en ese momento y por tanto no puedes dar pronósticos. Pero sabes lo que hay. Y no te puedes esperar un día a decírselo. Porque les tienes que decir que se van a quedar ingresados y al día siguiente empieza todo... Así que se lo tienes que decir... en urgencias. En un linfoma te da tiempo a preparar un poco... no digo que sea más fácil.. pero no les suena tan mal y además es más progresivo.
      Sin duda, aunque nuestros máximos apoyos en hematología son en rayos y en anatomía patológica... un diagnóstico hematológico en rayos únicamente puede ser de sospecha. Y con una ecografía... complicado.

      Si el niño está bien... Mejor no alarmar y completar el estudio con calma. Al día siguiente si hace falta... Pero sin asustar.

      Cuando nos mandan de otros hospitales leucemias... tenemos esa ventaja. A veces lo saben...y otras no... Pero un traslado entre hospitales ya les suena a algo horrible, y por su mente se les pasa de todo. No quiero imaginar la tensión de esos padres.

      Y no... el único pago es el paciente. Que efectivamente se queda con tu cara... con tu nombre... y cuando pasa el tiempo, te lo recuerdan... te recuerdan lo que significó en su momento. Nada más lo paga. Ni nadie más lo valora.

      Tú eres también muy buen médico! Y no me importaría que fueras el radiólogo de mi hospital.. jajaja =)

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  4. Sobrecogedor.

    Gracias. Gracias. Gracias.

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    1. ¿Verdad? Días después descubrí una especie de carta (pediré permiso a quien la escribió para publicarla) precisamente con la visión de la misma situación pero como paciente.

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